“U heeft MS”
Deze 3 eenvoudige woorden te horen van mijn neuroloog doen me direct beseffen een enorme impact te hebben. Hoewel het een opluchting voor mij is dat er eindelijk een verklaring is voor de ongemakkelijke en pijnlijke signalen vanuit mijn lichaam van de laatste tijd , is het bovenal een schok om te weten dat ik met deze chronische en progressieve ziekte een onzekere toekomst tegemoet dreig te gaan.
Het is pas in augustus van dit jaar als ik de diagnose krijg. Na verder onderzoek blijkt dat ik PPMS heb, een agressieve vorm van MS. Een ziekte van het centrale zewuwstelsel, waarbij zenuwen aangetast raken en steeds minder goed signalen van en naar de hersenen doorgeven. De gedachte aan uitval van lichaamsfuncties die me dwingen op termijn gebruikt te moeten maken van een rolstoel, maakt dat ik in paniek raak over wat me te wachten staat. Als alleenstaande moeder van 44 met een dochter van 7 is dat niet hoe ik onze toekomst heb voorgesteld. Ik wil met haar kunnen blijven genieten van een fijne boswandeling of simpelweg haar gewoon naar school kunnen blijven brengen.
Lichamelijk en cognitief ga ik helaas beetje bij beetje achteruit. En aangezien MS progressief is zal ik achteruitgang blijven ervaren, zonder kans op herstel. De kans is groot dat ik binnen 3 jaar al in een rolstoel beland. Althans, dit staat me te wachten wanneer ik het behandelplan in Nederland blijf volgen. Dit houdt in dat enkel met ziekte-onderdrukkende medicijnen getracht wordt het verloop van de ziekte te vertragen en wellicht tijdelijk iets te verbeterd. Tot op dit moment is de mij voorgeschreven medicatie niet aangeslagen en moest gestopt worden vanwege ernstige bijverschijnselen.
In het buitenland bestaan er behandelingen die kans bieden op genezing of in ieder geval remissie. Men maakt daar gebruik van stamceltherapie (HSCT). Te weten van het bestaan van zo’n behandeling geeft me nieuwe hoop en maakt me strijdlustig en vastberaden om hiervoor te gaan. Ik ga voor herstel! Wachten is geen optie voor me. Iedere achteruitgang betekent immers verlies.
De behandeling is in Mexico waar ik vanaf maart 2023 al welkom zou zijn. De behandeling met de nodige nazorg kosten echter de lieve som van om en nabij 75.000 euro. Ik ben echter niet in de gelegenheid zo’n dure ingreep te bekostigen. Om deze reden vraag ik om jullie hulp. Geeft mij mijn toekomst terug!