Het is zeer schrijnend dat in omringende landen MS behandeling met stamceltransplantie (HSCT) al jarenlang wordt aangeboden en vergoed, behalve in Nederland. En ondanks dat de Nederlandse Vereniging voor Neurologie er sinds dit jaar ook voor pleit deze behandeling in Nederland aan te bieden, is het Zorginstuut Nederland nog niet bereid de behandeling te vergoeden. Tijd om daarop te wachten heb ik niet…
Lichamelijk en cognitief ga ik helaas beetje bij beetje achteruit. En aangezien MS progressief is zal ik achteruitgang blijven ervaren, zonder kans op herstel. Althans als ik het behandelplan in Nederland volg. Behandeling in Nederland is enkel met ziekte-onderdrukkende medicijnen te vertragen, wellicht tijdelijk iets te verbeteren. Tot op dit moment is de mij voorgeschreven medicatie niet aangeslagen en moest gestopt worden vanwege ernstige bijverschijnselen. In het buitenland is er een behandeling die kans biedt op verbetering of in ieder geval remissie; ook wel bekend als stamceltherapie (HSCT).
Bij HSCT worden er stamcellen uit het bloed gehaald. De stamcellen worden behandeld en opgeslagen. Tegelijkertijd wordt chemotherapie gegeven om het immuunsysteem plat te leggen. Hierna worden de goede stamcellen teruggeplaatst, en volgt strenge isolatie.HSCT stopt de progressie van MS en kan de reeds ontwikkelde klachten doen verminderen.
Deze behandeling in Mexico betekent een verblijf van 28 dagen in de kliniek, onder begeleiding van een verzorger. Omdat ik geen naasten heb die mee kunnen, ben ik aangewezen op een persoon die tegen betaling met mij mee gaat. Uiteraard komen ook die kosten, inclusief de reis, voor mijn rekening.
Terug uit Mexico wacht een periode van herstel, waarvan de eerste maanden in quarantaine. Het herstel vraagt tijd en zal minstens een jaar duren. Tijdens het herstel kunnen er hardnekkige klachten optreden, waaronder vermoeidheid, verminderde concentratie en terugkerende infecties. Na thuiskomst zal ik de eerste tijd dan ook niet voor mijn dochter kunnen zorgen en ben ik aangewezen op anderen. Het zo lange tijd niet er niet voor en bij mijn dochter kunnen zijn doet mijn moederhart pijn. Maar het is uiteindelijk voor het doel om weer samen met haar intens van het leven te kunnen genieten, zónder rolstoel in het nabije vooruitzicht. Aan die gedachte hou ik vast.